Walczyć można na wiele sposobówInternet, choć mówi się o nim tyle złego, jest jednak wspaniałym wynalazkiem. Czasem wystarczy zbieg okoliczności, by poznać osobę, która stanie się twoim przyjacielem. Niekiedy można nawet trafić na kogoś, kto zmieni nasze postrzeganie pewnych spraw i przedstawi ważną lekcję dotyczącą życia – taka jest bohaterka dzisiejszej rozmowy. Poznajcie Martę – dziewczynę, która po otrzymaniu diagnozy raka piersi zaczęła o swojej chorobie pisać w boimy się poważnej choroby, starości, śmierci – to całkowicie zrozumiałe. Często więc podświadomie zamykamy się na osoby, które zmagają się z takimi problemami. Chory na raka? Oj, biedny, wyślę SMS-a – zwłaszcza, jeśli chodzi o dziecko. Próbując jakoś zareagować, szukamy półśrodków i szybko odchodzimy do swoich spraw – jak gdyby choroba nowotworowa była zakaźna niczym ospa. Tymczasem rak, choć odbiera siły, zmienia wygląd i wymaga całkowitego przeobrażenia codzienności, nie oznacza końca życia. Warto o tym mówić. Marta robi to Łońska-Kępa: Opowiedz mi coś o sobie. Znam cię od momentu, w którym trafiłam na twoją stronę – z witryny tatuażysty, który oferował darmowe tatuowanie sutków kobietom po rekonstrukcji. Ale kim prywatnie jest ta dziewczyna, która uśmiecha się nawet na sali pooperacyjnej? Kim była?Marta, prowadząca stronę BUUrak: – Kim jestem? Jestem najzwyklejszą „dziewczyną z sąsiedztwa”. Mam na imię Marta, choć przyjaciele mówią mi Zosia. Z wykształcenia jestem historykiem sztuki, jednak od siedmiu lat pracuję w przemyśle farmaceutycznym. Kocham się uśmiechać i jeść frytki. Prywatnie uwielbiam też śpiewać. To dzięki tej pasji poznałam się z moim mężem. Poza tym maluję, podróżuję, jeżdżę konno. Robię mnóstwo szalonych rzeczy naraz. Jestem zakręconym, kolorowym ptakiem, który dusi się na samą myśl o możliwości zamknięcia w jakiejkolwiek porozmawiajmy o tej klatce. Jesteś osobą, która dowiedziała się, że choruje na nowotwór piersi. O tym, co to zmieniło w twoim życiu, porozmawiamy za chwilę. Powiedz mi najpierw skąd wziął się pomysł na utworzenie strony internetowej dokumentującej przebieg leczenia? Ludzie, którzy usłyszeli podobną diagnozę, zazwyczaj opowiadają o tym w internecie głównie po to, by prosić o pomoc w zdobyciu środków na leczenie. Co cię skłoniło do prowadzenia takiej strony? Co chciałaś uzyskać?– Zacznijmy od samej nazwy i pisowni. Buraki to wspaniałe warzywa, które pomagają szpikowi kostnemu produkować nowe czerwone krwinki. To bardzo ważne dla osób chorych na raka, ponieważ krwinki te niszczy chemioterapia. Buraki były moją pierwszą myślą, gdy zaczęłam przygotowania (jeśli można to tak nazwać!) do tego agresywnego leczenia. Właściwie to jadłam buraki przez całą chemię – oczywiście nierzadko je w siebie wmuszałam, ale jadłam je dzielnie, by wspomagać wyniki mojej krwi. Powtórzona litera „U” także ma swoje znaczenie. Graficzny zapis „UU” przywodzi na myśl kobiece piersi. A ja zachorowałam na raka nie stroni od zdjęć, które okazują jej niezwykły hart ducha (fot. archiwum BUUrak)Powiem ci, że widząc nazwę BUUrak, w pierwszej chwili zwróciłam uwagę na to zaakcentowane BUU – skojarzyło mi się z okrzykiem niezadowolenia, irytacji. Dzieci często robią też „buu”, gdy są smutne. A skąd pomysł na samą stronę?– Zacznijmy od początku. Jak pisałam na blogu, choroba była dla mnie totalnym zaskoczeniem. Dla mnie i mojej rodziny. Miałam 27 lat, wrota kariery stały przede mną otworem, no i chciałam zostać mamą… A tu bęc! Złośliwy rak piersi. Na szczęście jestem typem fightera – nie poddaję się, kiedy napotkam przeciwności losu. Po usłyszeniu diagnozy dałam sobie dobę na to, by ogarnęły mnie wszystkie negatywne uczucia – wiedziałam, że jeśli potrwa to dłużej, na pewno wpadnę w depresję lub inny niebezpieczny marazm. Wylałam z siebie cały żal, a potem musiałam podjąć decyzję o tym, co dalej. Miałam do wyboru: leżeć i kwiczeć lub zmobilizować wszystkie moje moce i walczyć. Pamiętam, jak leżałam nocą w łóżku i patrzyłam w sufit. Uliczne światła malowały na nim kosmiczne wzory. I nagle przypomniało mi się, jak wspaniale jest siedzieć w siodle i galopować po równinie, kiedy włosy rozwiewa ciepły wiatr. Wtedy wybrałam bramkę numer dwa. A pomysł na założenie strony narodził się w mojej głowie niechcący. Kiedy zachorowałam, zaczęłam szukać w internecie informacji o raku piersi. Szukałam odpowiedzi na konkretne pytania: co to jest, jak to się leczy, jak się przygotować do chemii, kiedy wypadną mi włosy, jak zregenerować się po leczeniu i wiele innych. I wiesz co? Nigdzie nie mogłam znaleźć jednego kompendium wiedzy na temat tej choroby. Znajdowałam tylko jakieś ochłapy, strzępy różnych informacji – często doniesienia z jednego źródła obalały te pochodzące z tu też, że ponieważ leczył mnie lekarz onkolog, a nie doktor Google, na wstępie wykluczyłam możliwość czytania bzdur wypisywanych na forach internetowych (choć potem, w trakcie leczenia, czytałam je zawsze, gdy dopadał mnie gorszy humor – żeby mieć z czego się pośmiać). Masakra. Szukałam w internecie wypowiedzi dziewczyny w podobnym wieku, która opisałaby swoją chorobę – abym poznając jej historię mogła się przygotować na to, co mnie czeka. Nie znalazłam nic satysfakcjonującego i wtedy pomyślałam, że skoro nie ma takiego miejsca, gdzie chora dziewczyna może przeczytać, co ją czeka, to ja takie miejsce stworzę i opiszę tam najdokładniej jak potrafię całe leczenie i wszystkie kwestie, które się z nim wiążą. Chciałam w ten sposób pomóc dziewczynom, które kiedyś znajdą się w mojej sytuacji. Będą wystraszone odkrytym nowotworem i zagubione w tych nowych ci się stworzyć takie miejsce. Twoja strona to właśnie kompendium praktycznej wiedzy dla chorych, ale jednocześnie można tu także poplotkować, pogadać z tobą, czasem spojrzeć na siebie i swoje problemy z dystansem. To sprawia, że zasięg strony rośnie. Obserwują ją nie tylko twoi znajomi, ale też chociażby ja (i moja sąsiadka). Zmierzam do tego, że zdjęcia, które wstawiasz, pokazują nie tylko twój upór i siłę oraz ogromny optymizm, ale również skutki chorowania i stosowania leczenia onkologicznego. Czy nie miałaś nigdy wątpliwości przed podzieleniem się takimi fotografiami? Co z taką typową, kobiecą próżnością, która nie pozwala nam wyjść z domu z pryszczem na czole?– Powiem ci szczerze – myślałam, że bloga będzie czytać moja rodzina i znajomi. A jeśli statystyki nie kłamią, to pojedynczy post potrafi w tym momencie przeczytać nawet 20 tysięcy osób! Nie planowałam tego! Dochodzi obecnie do sytuacji, że idę sobie na karaoke i spotykam tam dziewczynę, która czyta mojego bloga. Już na początku założyłam sobie, że będzie tu publikowana prawda, bez żadnej ściemy. Wyglądam jak kupa, więc wrzucam fotę mnie-kupy. Zależało mi na tym, aby zdać relację z chorowania onkologicznego. Jest w tym także pewne „drugie dno” – onkopacjenci są trochę wykluczeni ze społeczeństwa. Zdrowi ludzie się ich boją. Kiedy mówisz komuś, że masz raka, to w przeciągu kilku kolejnych sekund czujesz, jak nagle tworzy się między wami dystans. A przecież ciężka choroba mnie nie definiuje – to jestem ja, taka sama jak wcześniej! Nie choruję na trąd i nie chcę, aby ludzie się ode mnie odsuwali tylko dlatego, że mam raka.#ONKOBEAUTY – hasztag dla kobiet od kobiety (fot. archiwum BUUrak)Chciałam złamać barierę, która naznacza relację między zdrowym, a chorym. Zależało mi na tym, aby pokazać ludziom, że pomimo trudnego położenia jestem dalej tą samą dziewczyną. Może bardziej łysą niż zwykle, ale jednak tą samą. A poza tym wiedziałam co mnie czeka podczas leczenia, więc przyjęłam, że po prostu tak wyglądam i cześć. Jeśli komuś się nie podoba, to nie musi patrzeć. Skupiłam się na walce, a nie na wyglądzie. Jak możesz przejmować się swoim wyglądem, skoro walczysz o życie?! Dostałam co prawda receptę na perukę, ale zdecydowałam, że jej nie zrealizuję. Czuję się piękna i kobieca bez sztucznych włosów. Ale wiem, że my kobiety jesteśmy próżne, dlatego przygotowałam cykl wpisów #onkobeauty. Dotyczą one między innymi dbania o urodę podczas chemii i po niej, zdradzają sekrety makijażu, który maskuje niektóre skutki leczenia (premiera pierwszego posta już niebawem!).Masz rację co do tej bariery. Jako osoba, która onkologicznie nie choruje powiem ci, że wynika to po części z tego, że nie chcesz urazić osoby chorej. Zastanawiasz się, co powiedzieć – tak długo, że w końcu nie mówisz nic i ranisz. Paradoks. Internet pozwala uniknąć tej niezręczności, jaka tworzy się podczas bezpośredniej konfrontacji – może również dlatego komentarzy u ciebie jest mnóstwo. Przeważają wpisy pozytywne – ludzie trzymają kciuki, radzą, dodają energii. Ale trochę znam internetowe piekiełko i zastanawiam się, czy nie pojawiają się głosy, które chcą cię leczyć skręcającą witaminą czy okładami z liści? Czy pojawiają się negatywne komentarze? Jeśli tak, jak to znosisz?– Internet niesie ze sobą spore zagrożenie, jeśli chodzi o hejt – ludzie czują się bezkarni, ośmieleni swoją anonimowością. Pod moim adresem padały komentarze w stylu: „chemia cię zabije” albo „pójdziesz na leczenie i nie wrócisz” i moje ulubione „taka młoda, a ma raka”. Kto normalny mówi takie rzeczy osobie chorej na raka? Chyba mało kto rozumie, że onkopacjent i tak ma już nadszarpniętą psychikę, i że nie każdy chory radzi sobie dobrze ze swoją sytuacją. Takiego pacjenta można bardzo łatwo zranić pochopnymi słowami, dlatego od pierwszych wpisów wszystkich moich czytelników uczulałam, że należy trzy razy przemyśleć to, co mówi się do osoby chorej onkologicznie, bo jej psychika musi pozostać silna, żeby mobilizować ciało do walki. Ze mną sprawa jest trochę inna, bo moją naturalną reakcją na stres jest śmiech. Ja się po prostu z tego śmieję! Życie jest o wiele łatwiejsze, jeśli potrafisz się śmiać z siebie i swojego strachu. Nie mam pretensji do osób, które mnie raniły. Wiem, że życzą mi dobrze, a mówiły te rzeczy ze względu na swoje prywatne doświadczenia, mając zły dzień, czując złe emocje czy przez zwyczajną bezmyślność. Natomiast jeśli ktoś jest w stosunku do mnie bardzo natrętny, zachowuję się asertywnie. Hejt internetowy nie rusza mnie zupełnie – przecież walczę z rakiem. Hejterów zjadam na to mi się podoba. Wróćmy do tego, co jest teraz. Jesteś po operacji. Stosunkowo niedługo, niemniej jednak chyba warto już zapytać – co dalej? Oczywiście wiem, że trwa oczekiwanie na wyniki, rehabilitacja itd. Ale jeśli wszystko pójdzie dobrze, rak zostanie pokonany, a ręka znów będzie sprawna (od Marty wiem, że częstym problemem po mastektomii są obrzęki rąk – przyp. autorka) – czy zastanawiałaś się, gdzie pójść dalej? Jak na nowo poukładać rzeczywistość? Czy masz jakieś plany, marzenia, które pchają cię do przodu?– Od operacji minął miesiąc. Rana zagoiła się pięknie – mój chirurg to istny artysta, niczym da Vinci! Zrobił mi tak piękną bliznę, że aż się zachwyciłam! Łapka jest w trakcie rehabilitacji – nie ukrywam, że kosztuje mnie to wiele siły i wytrwałości, ale efekty widać. Czekam na wyniki histopatologii i ocenę, czy potrzebuję radioterapii. Jeśli nie, za jakieś pół roku mogę zacząć myśleć o rekonstrukcji piersi. Ale spokojnie, na wszystko przyjdzie odpowiedni czas. Aktualnie chciałabym dojść do siebie i wrócić do pracy. Marzenie?Dziewczyny – badajcie się! (fot. Shutterstock)Marzę, aby w Warszawie powstało miejsce stworzone dla nas – kobiet, które są onkopacjentkami. Miejsce, gdzie będziemy mogły wypić kawę, poplotkować, przyjść na rehabilitację albo zumbę. Gdzie będzie można spokojnie dobrać sobie stanik czy protezę, zadbać o paznokcie. Co roku liczba młodych pacjentek onkologicznych rośnie. Wiele z nich znajduje się w przedziale wiekowym 23-45 lat. W Warszawie nie istnieje żadne stowarzyszenie zrzeszające młode amazonki. To jest moje marzenie, aby takie stowarzyszenie powstało. No dobra. Chcę jeszcze wsiąść w siodło i pogalopować w siną dal. Czyli jak prawdziwa pozostaje życzyć spełnienia wszystkich marzeń. I oczywiście dalszego rozwoju strony. Kobiety mogą czerpać z niej siłę i inspirację, znaleźć wiele pożytecznej dla nich wiedzy. A mowa nie tylko o kobietach, które już żyją z chorobą, ale również o tych, które są zdrowe (a przynajmniej tak myślą). Dziękuję ci za rozmowę! Kamila Łońska-KępaZawodowo freelancer copywriter, w przeszłości blogerka. Osoba, która próbuje na nowo odnaleźć się w opowiadaniu historii. Zamieszkała na głębokiej, ale malowniczej prowincji, gdzie pójście do sklepu po bułki to logistyczna wyprawa. Jest mamą, lubi być dobrą żoną. A przynajmniej tak o sobie myśleć. Tuż przed magiczną granicą trzydziestego roku życia wciąż dziwi się światu i lubi o nim